Der Aufhänger: Petras unruhiger Abend
Petra koordiniert seit drei Jahren Selbsthilfegruppen für Angehörige von Menschen mit Alkoholabhängigkeit. Zwölf Familien, die sich wöchentlich treffen, die sich aber auch zwischen den Treffen gegenseitig unterstützen. WhatsApp war dafür lange perfekt: schnell, einfach, jeder hat es. "Wir schreiben uns, wenn es jemandem schlecht geht", erzählt Petra. "Oder wenn einer einen Rückfall hatte. Das gehört dazu."
Was Petra dabei übersehen hat: In dieser WhatsApp-Gruppe werden hochsensible Informationen geteilt. Namen, Daten, Familienverhältnisse, Rückfälle. Alles auf einem US-Server, auf dem Smartphone einer Teilnehmerin gespeichert, die das Handy mit ihren Kindern teilt. Als eine Teilnehmerin fragte "Dürfen wir das überhaupt?", war Petra sprachlos. Sie hatte keine Antwort.
Die pädagogische Analyse: Selbsthilfe braucht geschützte Räume
Selbsthilfe lebt von Vertrauen. Menschen öffnen sich nur, wenn sie wissen, dass das, was sie sagen, geschützt bleibt. Dieses Prinzip gilt im analogen Raum seit Jahrzehnten – im digitalen Raum ignorieren wir es viel zu oft.
Was Petra und ihre Gruppe erleben, ist kein Einzelfall. Selbsthilfeorganisationen, Elterninitiativen, Kriseninterventionsgruppen – sie alle nutzen WhatsApp, weil es da ist und funktioniert. Die Konsequenzen werden selten durchdacht:
Metadaten verraten Beziehungen: Selbst wenn der Inhalt von Nachrichten theoretisch verschlüsselt ist, zeigen Metadaten (wer schreibt wem, wann, wie oft), dass bestimmte Menschen einer Selbsthilfegruppe angehören. In manchen Kontexten – etwa bei Suchterkrankungen in der Familie – kann das problematisch sein.
Datenspeicherung außerhalb EU: WhatsApp-Server stehen in den USA. Für personenbezogene Daten, die in der EU verarbeitet werden, gelten seit der DSGVO strenge Auflagen. Ein Auftragsverarbeitungsvertrag mit Meta allein macht die Gruppennutzung nicht datenschutzkonform.
Keine Kontrolle über Datenweitergabe: Wenn eine Teilnehmerin ihr Handy verliert oder die Gruppe verlässt, bleiben ihre Nachrichten im Chat. Keine Löschfunktion, kein geschützter Austritt.
Für Petra kam erschwerend hinzu, dass ihre Gruppe keine offizielle Organisation ist, sondern ein informeller Zusammenschluss. "Wir haben keinen Träger im Hintergrund, keinen Datenschutzbeauftragten, kein Budget für eine professionelle Lösung", sagt sie. Genau das ist aber das Problem: Gerade niedrigschwellige Selbsthilfe braucht niedrigschwelligen Datenschutz.
Der Fachliche Einordnung: Matrix als sicherer Raum im digitalen
Petra ist nicht die Einzige mit diesem Problem. Deshalb gibt es Alternativen, die keine IT-Abteilung brauchen:
Matrix/Element ist ein offenes Kommunikationsprotokoll, das WhatsApp ähnelt, aber fundamental anders funktioniert: Die Daten gehören den Nutzerinnen und Nutzern. Es gibt offene Server (Instanzen), die sich gegenseitig vernetzen, aber auch die Möglichkeit, einen eigenen Server zu betreiben. Für Petras Gruppe reicht ein Account auf einem vertrauenswürdigen Server – die Einrichtung ist in Minuten erledigt.
Die Vorteile für Selbsthilfegruppen:
- Ende-zu-Ende-Verschlüsselung wie bei WhatsApp, aber mit der Möglichkeit, die Schlüssel selbst zu verwalten
- Rückrufsperre: Wer die Gruppe verlässt, kann ausgeschlossen werden – chats bleiben nicht einfach zurück
- Kein Facebook/Meta: Matrix ist Open Source, Community-getrieben, nicht gewinnorientiert
- Auch über's Fediverse erreichbar: Matrix-Nutzer können mit Mastodon-Nutzern kommunizieren – die digitale Welt muss nicht fragmentiert sein
Für Petra bedeutet das konkret: Sie erstellt einen Account für ihre Gruppe auf einem Server wie element.nordgedanken.de oder matrix.org, lädt ihre Teilnehmerinnen ein – und nach einer Woche ist WhatsApp vergessen. "Wir vermissen es nicht", berichtet sie. "Wir fühlen uns sicherer."
Der Praxis-Quickie: Petras Umstiegsplan für eine Woche
Petra hat den Umstieg in einer Woche geschafft – ohne IT-Support, ohne Budget, mit Menschen zwischen 35 und 67 Jahren:
- Tag 1–2: Element-App auf dem eigenen Smartphone installieren (gibt's für iOS und Android)
- Tag 3: Einen Matrix-Raum für die Gruppe erstellen und die Einladungslink teilen
- Tag 4: Erste Nachrichten in der neuen Gruppe – parallel zur alten WhatsApp-Gruppe
- Tag 5–6: Alte WhatsApp-Gruppe auf "nur lesen" setzen, neue Gruppe zum Hauptkanal machen
- Tag 7: WhatsApp-Gruppe auflösen, Datenschutzerklärung für die Matrix-Gruppe erstellen (ein kurzer Satz reicht: "Diese Gruppe dient dem gegenseitigen Austausch. Nachrichten sind vertraulich und werden nicht weitergegeben.")
Euer Praxis-Quickie: Wenn ihr eine Selbsthilfegruppe, Elterninitiative oder ähnliches leitet, schaut euch diese Woche an, welche App ihr für die Kommunikation nutzt. Dann testet Element/Matrix – allein schon, um zu wissen, dass es eine Alternative gibt. Ihr müsst nicht sofort umsteigen. Aber ihr solltet wissen, was möglich ist.
Weiterführender Hinweis
Wenn ihr eure Selbsthilfegruppe oder Community-Organisation bei der digitalen Umstellung auf sichere, datenschutzkonforme Kommunikation unterstützen wollt, bietet ZenDiT spezialisierte Workshops für Selbsthilfegruppen und soziale Initiativen an – praxisnah, ohne Fachchinesisch, mit dem Fokus auf das, was wirklich hilft.
Quellen:
